S Tjašo sva se spoznali preko strani Ostani Ti. Kmalu sva ugotovili, da imava veliko skupnega in pogosto si izmenjava izkušnje življenja z avtoimuno boleznijo. Pred kratkim sem jo prosila, da bi še z ostalimi podelila svoje izkušnje in spoznanja. Hvala Tjaši, de je bila pripravljena odkrito povedati svojo zgodbo, ki se mi zdi polna upanja, modrosti  in motivacije.

  1. Nekaj besed o tebi in tvoji bolezni.

Stara sem 45 let, dva otroka, mož, univerzitetna izobrazba, zaposlena. Do diagnoze sem bila brez večjih stresov v življenju, zadovoljna, srečna. Prej se, razen s kakšno angino pozimi, nisem srečevala z zdravstvenimi težavami.

Moja diagnoza je Wegenerjeva bolezen oz. novejše Granulomatoza s poliangiitisom. To je zelo redka avtoimuna bolezen, ki pomeni vnetje malih krvnih žil. Brez zdravljenja so napovedi slabe. Smrt zaradi odpovedi organov lahko nastopi tudi že v petih mesecih.

  1. Kako so se začele težave?

Najprej sem začela opažati izčpanost, utrujenost. Izpadali so mi tudi lasje, a ne kritično. Nos sem imela poln, kot pri prehladu, le da se tega “prehlada” nisem nikakor mogla rešiti. Eni antibiotiki za drugimi so reševali situacijo le za kratek čas. Nato se je zamašenost nosu ponovila. Utrujenost so vsi pripisovali stresu ob menjavi službe in me niso jemali resno. Ampak jaz nisem bila v stresu! Hodila sem v službo, doma pa ležala, spala. Počasi je postal to moj način življenja. Služba, počivanje, spanje in tako vsak dan. Muka mi je bilo kuhati, se igrati z otroki. Če se spomnim lanskega dopusta… sem ga preležala. Na plaži in v apartmaju. A spočiti in nabrati moči si nisem mogla. Še vedno sem bila utrujena, pila sem multivitaminske napitke, v lekarni pokupila vse, kar bi mi lahko pomagalo, mi dalo energije in me vrnilo v aktivnost.

Na nosu sem začela opažati spremembe tudi od zunaj. Ko se mi je spremenila oblika tako, da je sedlast nos opazil že vsak [eden od znakov  te bolezni, op.p.], sem naredila paniko in zdravnik me je poslal na dodatne krvne preiskave.

  1. Kakšna je bila tvoja prva reakcija, ko si dobila diagnozo?

Ni mi bilo vseeno. Nisem sama. Otroka sta še majha. Moram naprej, sem si rekla, čeprav sem šla skozi vse faze: od zanikanja, pa saj to ne more biti res, tega jaz že nimam, do žalosti itd. Večkrat sem doživljala napade panike, ko nisem mogla dihati ali pa sem po cele dni ostajala v postelji, se smilila sama sebi in čakala, da se zbudim iz morastih sanj. Šla sem celo tako daleč, da sem se daljše obdobje zjutraj vedno takoj, ko sem se zbudila, najprej pogledala v ogledalo, da bi videla ali je moj nos spet moj stari nos in so vse to le grde sanje…

  1. Kako si začela z avtoimunim paleo protokolom (AIP)?

V želji, da čim prej in s čim manj zdravili spet polno zaživim, raziskujem še danes. Internet je zakladnica znanj. Tako sem tudi odkrila AIP način prehranjevanja. Na prvi pogled je izgledalo ne mogoče, a sem si rekla: “Če je to to, kar mi lahko pomaga, zakaj pa ne? V bistvu je to najmanj, kar lahko sama storim”. In sem začela. Postopoma sem iz običajnega jedilnika izločala jedi. Vedno lažje je šlo.

  1. Kako dolgo se že tako prehranjuješ in kakšne so izkušnje?

Začela sem pred šestimi meseci in še danes se pridno in brez prekrškov držim diete. Moja razvada je ostala le črna čokolada, a tudi to bom, ko bo prišel čas, izločila.

Moje počutje je boljše. Kljub temu, da imajo zdravila veliko stranskih učinkov, jih s tem načinom prehranjevanja ne občutim tako. Glavobolov skorajda ne poznam več, energije imam veliko. Nadaljevala bom. Seveda ob predpisani terapiji s strani zdravnika, ki pa mi dozo zdravil že zmanjšuje.

  1. AIP ni samo prehrana, ampak gre za spremembo načina življenja. Kateri del se ti zdi najbolj pomemben (npr. spanec, manj stresa, hrana itd.)?

Menim, da je zelo pomembno, kaj in kako jemo. Nič manj pomembno pa ni, da si vzamemo dovolj časa zase, da se ukvarjamo s hobiji, ki nam krepijo duha, da smo v stiku z naravo, z ljudmi, ki jih imamo radi, da rastemo – vsak zase in v svojem svetu, da raziskujemo, si upamo prestopiti cono udobja, da se veselimo drobnih stvari, dovolj spimo… da delamo dobro.

  1. Kaj misliš ti je pri tvojem dosedanjem zdravljenju najbolj pomagalo/je imelo največji učinek?

Raziskovanje in internet sta me ponovno obudila v življenje. Poglobila sem se v skrivnosti eteričnih olj, daonizma, brala sem tujo literaturo (domače na to temo pravzaprav skoraj ni), delam jogo, spremenila sem način prehranjevanja. Seveda jemljem tudi predpisana zdravila. Ob Medrolu se je velika večina mojih prijateljic prijela za glavo zaradi stranskih učinkov, ki jih le ta povzroča. A moje gledanje je drugačno. Hvaležna sem za zdravila (čeprav je zelo velik šok, ko se iz 0 zdravil vrneš iz bolnice z 10 recepti!). Brez njih morda danes več ne bi mogla tega pisati. So reševalci življenj.

  1. Kakšne pogled imaš na prihodnost svojega zdravljenja?

Moje zdravljenje ni končano. Pravzaprav so mi zdravniki predpisali doživljenjsko jemanje zdravil. Zato še vedno raziskujem. V Sloveniji bi si želela kakšnega strokovnjaka s področja funkcionalne medicine, ki bi znal pogledati zadeve celostno. Tudi oblika nosu me obremenjuje in enkrat v prihodnosti si želim na operacijo. A živim za danes, pravzaprav za ta trenutek. In kljub vsemu sem dobro. Živa sem. Okoli sebe imam ljudi, ki me imajo radi. Nadaljevala bom z AIP načinom prehranjevanja, hkrati pa imam v načrtu še več alternativnih metod, ki jih želim preizkusiti. Ne, bolezen nikakor ni darilo, kot nekateri, ki zbolijo za različnimi boleznimi, opisujejo. Je stanje, ki te prisili v drugačne poglede na svet, v raziskovanje in premike. In s tem rastemo.