Naslov se morda sliši kanček malodušno in malo dramatično, vendar to ni moj namen. Označuje le trenutno fazo v mojem plesu z boleznijo, v kateri si ne prizadevam več fanatično za ‘ozdravitev’ ali stalno remisijo. Vam povem, da je včasih prav sproščujoče…

Kljub temu, da se spletna stran imenuje ‘Ostani ti’ je dejstvo, da nas kronične bolezni spremenijo. V zadnjih dveh letih se je radikalno spremenilo kje in kako živim, kako se prehranjujem, kako si organiziram čas, kako vidim svojo prihodnost. Ugotovila sem, na primer, da mi sonce in vročina ne odgovarjata več (kar je značilno za veliko ljudi z avtoimunimi boleznimi). Morje julija ali avgusta tako ni nekaj, kar bi me navduševalo. Naučila sem se tudi, da stvari prilagodim temu, kako se tisti dan počutim; včasih zmorem veliko, včasih zelo malo.

Dejstvo je tudi, da imamo ljudje z avtoimunimi boleznimi dobre in slabe dneve. Ta nihanja pa so velikokrat drugačna od tistih, ki jih izkusijo ‘običajni’ ljudje. Nekdo, ki nima te izkušnje zelo težko razume, kaj se dogaja z nami. Ljudje želijo biti empatični, ko ti rečejo: »Ja, saj mene tudi včasih boli hrbet«. Ali pa: »Okoli menstruacije sem tudi jaz zelo utrujena«. Vendar sta utrujenost in bolečina drugačni, če je tvoje telo vneto in se zraven pojavi še kup drugih (nevidnih) simptomov, ki te lahko povsem ohromijo.

Svoje slabe dneve danes sprejemam precej drugače kot pred dvema letoma. So le dan, ki mine. Velikokrat se sicer pojavi vprašanje: »Kaj sem naredila narobe, da je prišlo do poslabšanja?« In po večini je odgovor: »Nič, česar ne počnem tudi, ko imam dobre dneve«.

Za večino mojih slabih dnevov nimam neke dobre razlage, samo ugibanja. In prvi korak, ki sem ga morala narediti je bil, da se poizkušam otresti občutkov krivde (work in progress). Nisem kriva za svoje (trenutno) poslabšanje, tako kot tudi nisem kriva, da je do bolezni prišlo. Postala sem alergična na ‘karmične razlage’, ki jih ponujajo nekateri. Mislim, da razvoj avtoimune bolezni ni pogojen z neko nadnaravno silo ali karmo, ampak je sklop okoliščin (genetika-sem nosilka gena HLA B27- hrana, stres, odnosi, okužbe, itd). V moji moči je tudi, da se z njo naučim lepo živeti. In ohraniti veselje do življenja ter radovednost (to je tisti ‘ostani ti’ del).

Če se vrnem nazaj k poslabšanjem. Prejšnji teden je bil en tak dan. In ko sem ležala v postelji, s precej izrazito bolečino, se je v možganih oblikovala jasna misel: »nehaj se boriti«. V nekoliko vročičnem stanju sem misel začutila prav na mestu bolečin. In ko sem se mentalno sprostila in se nehala boriti in spraševati, je bolečina postala znosna in počasi sem zaspala. Spanec je še vedno zame najbolj terapevtski (tudi čez dan). In sprejemanje. Sprejemanje, da je včasih ok stvari samo spustiti, nehati z vsemi poizkusi ozdravitve in se imeti rad takšnega, kot pač si.

Od vseh tehnik, ki sem jih do sedaj poizkusila (in včasih drago plačala), so se za najbolj učinkovite izkazale tele tri (ki so prikazane tudi na zgornji sliki):

  1. dober spanec,
  2. druženje s prijetnimi ljudmi,
  3. sprehodi v naravi.

Ste opazili, da so vse brezplačne?

Vendar pa,  ko je bolečina huda, ti nobena meditacija in ne vem kakšna količina kurkume ne bosta pomagali. Takrat, mislim, da je čas za zdravila,  saj ne želim, da bi prišlo do trajnih sprememb v telesu (sklepi, oči, notranji organi). V avotoimuni paleo skupnosti se vedno poudarja, da je sprememba prehrana nekaj, kar velikokrat pomaga pri sočasnem jemanju zdravil. Vseeno pa je v meni odpor do zdravil in ko vzamem protivnetno zdravilo (v zadnjem letu in pol se je to zgodilo 3x), se vedno ukvarjam z občutkom, da mi je spodletelo. »Nisem dovolj dobra/dober. Nekaj delam narobe.« Vam je to kaj znano?

Mislim,da je poleg občutka krivde, občutek, da nisi dovolj eden najbolj pogostih toksičnih produktov naših možganov. In potrebno je veliko ponovitev, da ga izrinejo bolj pozitivne misli (še en ‘work in progess’ zame).

Pa še nekaj sem spoznala: Zelo pomembno je, da smo pomirjeni s potjo, ki smo jo izbrali. V preteklosti sem si večkrat očitala svoje odločitve, za katere sem smatrala, da so pripomogle k moji avtoimuni bolezni (predvsem zato, ker je moj prvi zagon bolezni nastopil po hudi črevesni okužbi, ki sem jo staknila v Aziji; pri spondiloartritisu je pogosto tako). Zdaj se lahko pošalim, da drugi s Tajske pridejo z novo tetovažo, jaz sem pa z avtoimuno boleznijo (in eno-okim psom).

Pomembo je, da sem zadovoljna  s svojim življenjem v tem trenutku; brez zagrenjenosti in obžalovanj. Trenutki globokega sprejemanja mi prinesejo tudi občutek zaupanja v prihodnost. Življenje je vedno poskrbelo zame in bo tudi v prihodnosti (zavedam se, da se to sliši malo nadnaravno pa vseeno). In morda ne bom ostala jaz, ampak bom postala jaz.

Kako pa slabi dnevi vplivajo na vas? In kaj vam najbolj pomaga?